Non si arresta la lotta di Floriant Mema per la sua piccola Irene, una bambina di sette anni che da quattro convive la sindrome di Rett, una rara patologia neurologica dello sviluppo, che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile. La malattia congenita interessa il sistema nervoso centrale ed è una delle cause più diffuse di grave o gravissimo deficit cognitivo. Si manifesta generalmente dopo i primi 18 mesi di vita con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale.

Dopo l’intervento della consigliera Mariagrazia Cinquepalmi non ha potuto tacere e ha raccontato la sua amara verità: « Sono il papà di una bambina con grave disabilità che frequenta la 1° elementare alla D’annunzio. Naturalmente in questa scuola le classi sono disposte al piano superiore rispetto all’asilo, questo equivale a due piani di un palazzo di uno stabile d’epoca. L’ascensore di questa scuola non è a norma dal febbraio 2016 nonostante vari solleciti da parte della scuola e il mio intervento personale presso l’ufficio tecnico del Comune di Trani».

Mema prosegue e non risparmia nessuno «Nonostante il 19 Dicembre mi sia confrontato con un assessore di cui non ricordo il nome e dopo essermi caldamente alterato ho strappato la promessa di un intervento al rientro dalle vacanze natalizie. Premetto che la bambina da ottobre 2016 e sino al 30 dicembre 2016 aveva entrambi gli arti ingessati ma ho fatto di tutto affinché potesse frequentare comunque le lezioni sia per fare in modo che trascorresse del tempo con gli altri bambini e sia perché si tratta di scuola dell’obbligo. Io e mia moglie, in tutto questo periodo e in condizioni tragiche, abbiamo fatto di tutto, abbiamo portato in braccio la bambina sino alla classe rischiando anche di danneggiarla ulteriormente. Abbiamo lottato per avere il seggiolone  posturale perché non c’erano i fondi ma adesso siamo stanchi. Per tutto questo abbiamo deciso, in accordo con i dottori che seguono la bambina, di concludere qui questo vergognoso anno scoltastico».

Un’amara riflessione quella di questo padre: «Tutte le famiglie con disabili trascorrono una vita molto sacrificante e portano nel cuore il dolore del loro destino, ma se si aggiungono tutte le difficoltà burocratiche, che non basterebbe un libro per raccontarle, allora il proverbio non sbaglia mai “Povero a chi capita”. Quando ci presentiamo in qualsiasi ufficio, abbiamo bisogno di parole di conforto e soluzioni ai problemi che riferiamo  e non battute stupide che ci irritano Come è possibile che un azienda appaltatrice per la manutenzione degli ascensori, esegue mensilmente la manutenzione di un ascensore non a norma e non lascia nessun certificato di agibilità ma viene comunque pagata da un anno?».

E conclude, rivolgendosi alla consigliera del Movimento politico Trani#Acapo: «Il problema dei disabili è tacitamente inosservato.  Spesse volte il suo partito ha sottolineato questi problemi. Non appartengo a nessun partito e non mi associo a nessuno, tranne chi mette in evidenza ciò che non va».